Vor nun genau 6 Monaten kamen unsere Zwillinge zur Welt. Nach vielen Höhen und Tiefen haben wir die freudige Nachricht bekommen, das unser 2 nach hause dürfen. In ein „normales“ Leben – in unsere Wohnung – in Ihr neues Zuhause. Mit jeweils ca. 2500g haben wir sie mitgenommen. Zusätzlich gab es einen Überwachungsmonitor, den wir aus dem Krankenhaus gut kennen. Diese Geräte sollen bei einer Veränderung der Herzfrequenz Alarm schlagen. Leider ist es so, das es schon in der Klinik, miestens Fehlalarme waren. Trotzdem gingen wir auf Nummer sicher und nahmen die Geräte mit. Nicht zuletzt auch wegen dem Kindstod, der damit verhindert würde.
Nachdem wir eine kleine EInweihungsfeier gemacht hatten, ging es mit der Eingewöhnung los. Windeln frisch machen x 2, Essen geben x 2 , Therapien x 2 und dazu noch Nacht und Tag ständig Fehlalarme mit den Monitoren. Sei es, das Patrick einen Sensor abgezogen hatte, oder bei Julia der Kleber nicht mehr gehalten hat.
Nach ca. 3 Monaten mit dieser Dauerbelastung haben wir uns dazu entschlossen, die Monitore zurückzugeben (kein einziger Alarm war korrekt!!!). Nein, wir haben keinen Arzt um Rat gefragt. Es war mehr ein Abwägen. Ausgeschlafene Eltern, die 24 Stunden Ihre Kinder versorgen müssen vs. unausgeshclafene Eltern, die gereizt und ausgelaugt sind, weil sie nicht genug Schlaf bekommen. Das war eine von vielen Entscheidungen die wir in den nächsten Jahren treffen mußten. Mit Sicherheit die riskanteste, doch wir sagten uns, wenn es Gottes Wille ist, das die Kinder leben, dann werden sie leben.
Direkt zu Anfang stellten wir einen Antrag auf Pflegestufe, der aber direkt von der Kasse abgelehnt wurde. Details zur Problematik Pflegestufe finden sie auch hier. An diesem Punkt begann unser Kampf mit der Kasse um die verschiedensten, wichtigen Dinge, die wir für unsere Kinder zum Weiterkommen benötigten. Es ging von einer Voijta-Liege für Krankengymnastik über einen Gehtrainer / Walker ,bis hin zum behindertengerechten Auto.
Nicht jeden Kampf kann man gewinnen, jedoch tun sich immer Wege auf, wenn man für seine Familie kämpft. Ob über die Presse, Funk, Fernsehen oder Selbsthilfevereine.
Wir sind zu Beginn auch in eine Selbsthilfegruppe für Frühgeborene gegangen, doch da blieben wir nicht lange. Eigentlich wollten wir uns mit betroffenen Eltern austauschen, die ähnliche Probleme haben wie wir, um an Tips zu kommen. Leider entsprachen „normale“ Frühchen nicht dem Vergleich mit unseren Kindern. Manche hatten Entwicklungsverzögerungen, konnten erst 1-2 Jahre später eingeschult werden, konnten später gehen oder sprechen. Uns war bewußt, das unsere Kinder das wohl nie können werden und haben uns deshalb nach Alternativen umgeschaut.
Unsere Wahl viel auf den Verein Fair-Leben-Saar e.V. in dem Familien mit behinderten Kindern Betreuer zur Verfügung gestellt werden, bzw. Freizeitaktivitäten organisiert werden. Hier fühlten wir uns gut aufgehoben und mittlerweile befinde ich mich auch im Vorstand um die Gute Sache zu unterstützen.
Hier bekamen wir von Eltern Ratschläge für Anträge, Stellen, wo wir Geld bekommen konnten und vieles mehr. Wir möchten dieses Wissen gerne an Sie weitergeben. Hier finden Sie einige gesammelte Informationen.
So gingen wir je einmal die Woche zur Krankengymnastik, Ergotherapie, die Logopädin kam ins Haus, verbrachten täglich mehrere Stunden mit Füttern…
Es waren ausgefüllte Tage, die uns aber zeigten, wieviel unsere Kinder noch lernen könnten und deshalb haben wir es auch gerne gemacht. Nun kam die Zeit, daß wir auch einmal ein paar Tage wegfahren wollten. Am Anfang ging das noch sehr gut. Mit einem Reisebettchen ausgestattet ging es auf Fahrt zu Oma und Opa, und zu den anderen Verwandten. Doch irgendwann wurden die Betten zu klein und wir mußten anders an das Problem herangehen. Wir kamen auf die Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege, die uns ermöglichte, auch mal einen Kinobesuch zu absolvieren, oder 3 Tage in den Schwarzwald zu fahren.
Nach ein paar Jahren, und mehreren Besuchen im Pflegeheim zur Kurzzeitpflege, stellten wir fest, das viele Kinder länger als 4 Wochen hier waren. Das ist die Zeit, die man aus Kurzzeit- und Verhinderungspflege zur Verfügung hat. Also forschten wir nach und kamen bis zum Landesamt für Jugend, Soziales und Versorgung. Man hatte uns gesagt, das es hier die Möglichkeit gäbe, die Kinder länger in Kurzzeitpflege zu geben. Also tätigte ich einen Anruf:
“ Guten Tag, meine Frau und ich schaffen es nicht mehr mit unseren Kindern klarzukommen. Wir möchten beide in ein Pflegeheim geben“ ( Natürlich wollten wir das nicht, aber alles ist für die Ämter günstiger, als Kinder dauerhaft in ein Pflegeheim zu geben)
„Guten Tag, ist das denn wirklich nötig? Sie können doch Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege beanspruchen.“
„Die haben wir schon in Anspruch genommen, es reicht leider nicht. Die Kinder werden immer schwerer und psychisch ist es auch eine Belastung.“
„Das kann ich verstehen. Würde es Ihnen denn helfen, wenn Sie ihre Kinder öfter in Kurzzeitpflege geben könnten?“
Mit einem Grinsen im Gesicht sagte ich:“ Ach, das geht? Ich dachte die Töpfe wären ausgenutzt?“
„Doch natürlich geht das. Wenn alle Töpfe der Krankenkasse erschöpft sind, übernehmen wir den Rest, komplett. Sie müssen nur einen Antrag stellen.“
Na das war doch mal eine Aussage. seit dieser Zeit geben wir unsere Kinder in einem Teil der Ferien in Kurzzeitpflege und pflegen unsere Beziehung.
Unsere Kinder gingen in den Kindergarten der Louis-Braille Schule, einer Blinden -und Mehrfachbehindertenschule in Lebach. Dort bekamen sie auch Frühförderung und sind anschließend dort in die Schule gegangen. Patrick ist seit dem 01.02.2016 in einer Tagesförderstätte.