Die ersten Wochen ein Auf und Ab

Die ersten Tage waren wie ein Wunder für uns. Das Menschen überhaupt so klein lebensfähig sind, ist fast nicht vorstellbar. In den ersten Wochen gab es immer wieder Situationen mit Bakterien oder einem Virus, der beide Kinder hätte sterben lassen können. Das dies nicht passiert ist, verdanken wir einem genialen und fürsorglichen Oberarzt, der jede freie Minute für unsere Kinder aufopferte und natürlich der Hilfe Gottes. Viele Nächte verbrachten wir mit Bangen und Beten für unsere Kinder. Die Fütterung war auch nicht einfach, denn sie aßen nur tropfenweise und immer wieder mußten Infusionen diesen Dienst übernehmen. Wir konnten nur von Tag zu Tag leben und hoffen, denn mehr wäre zu optimistisch gewesen.

Nach kurzer Zeit bekam Julia auf einmal einen blauen Bauch. auch so etwas hatten wir noch nicht gesehen und hatten keine Erklärung dafür. Doch bei den Ärzten schellten alle Alarmglocken. Julia mußte umgehend nach Homburg in die Uniklinik verlegt werden, da in Saarlouis keine solchen Mikrooperationen vorgenommen werden konnten. Also ging es mit dem Hubschrauber nach Homburg. Sie wurde gleich untersucht und die Oberärztin erklärte uns,das Julia wohl ein Loch im Darm hätte aber es sonst nichts genaueres zu sagen gäbe, da ein Röntgenbild o.ä. in dieser Lage nichts bringen würde. Es blieb also nur – den Bauch aufzuschneiden und dann zu entscheiden was getan werden sollte. WIeder einmal mußten wir das Leben eines unsere Kinder in die Hände der Ärzte legen. Wieder ein Anästhesist, der eine Unterschrift wollte und uns über die Risiken aufklärte, wobei die doch recht irrelevant waren im Gegensatz zu Julchens Bauch. Also wieder abwarten und hoffen. Julia hatte ein Loch im Dünndarm. Dies würde häufiger geschehen, da dieser als eines des letzten Organe erst durchblutet würde, denn die Kinder brauchen ihn ja im Mutterleib noch nicht. Julia bekam einen künstlichen Ausgang und der Bauchraum wurde gesäubert. Alles nochmal zugenähnt und dann hieß es wieder abwarten. Zum Glück lief alles gut und nach einige Wochen konnte der Darm zurückgelegt und wieder angenäht werden.

In der gedachten 32. Schwangerschaftswoche wurde nun die Augen beider Kinder untersucht. Bei beiden ergab sich, das eine Ablösung der Netzhaut vorlag.  Patrick wurde auch in die Klinik verlegt. Von da an wurden wir – bis heute – Dauergast in der Augenklinik des Klinikums Homburg.

Zuerst wurden bei Ihnen eine Laserbehandlung der Netzhaut gemacht. Das heißt, es wurden kleine Löcher in die Netzhaut gebrannt, damit der Körper dorthin Blutbahnen einrichtet um die Wunden zu verschließen. Der gewünschte Nebeneffekt sollte sein, das diese Blutbahnen die Netzhaut wieder anwachsen ließen.

Soweit die Theorie… Es hat nicht ganz optimal geklappt. Immer wieder Untersuchungen und Kontrollen. Gespräche und Diskussionen. Der nächste Schritt war eine Behandlung mit Eis. Die Vorgehensweise war identisch mit der Laserbehandlung, allerdings, konnte man mit Eis nicht soviele Punkte auf der Netzhaut setzen. Es war also wirklich die zweite Wahl. Aber wir wollten alles versuchen, um unseren Kindern das Augenlicht zu erhalten. Wieder Unterschriften und Erklärungen für die OP. Wieder Hoffen, Beten und Warten.

Leider hatte auch diese OP nicht den gewünschten Erfolg.

Nun blieb uns nur noch eine Möglichkeit, und zwar den Glaskörper zu entfernen und durch Öl zu ersetzen. Dies hat zur Folge, das die Kinder einige Wochen auf dem Bauch liegen müssen. Da das Öl leichter ist als Wasser, drückt es nach oben und die Netzhaut wieder an. Wir fanden es allerdings zeimlich blöd die Kinder über Wochen auf dem Bauch zu fixieren. Deshalb kam der Chefchirurg der Klinik mit dem Vorschlag, eine experimentelle Flüssigkeit zu benutzen, welche allerdings bisher noch nie an Kindern ausprobiert wurde, bei Erwachsenen aber schon sehr gute Ergebnisse erzielt hätte. Durch diese Flüssigkeit könnten beide Kinder dann auf dem Rücken liegen und es wäre erheblich angenehmer für sie.

Also stimmten wir zu.

Wieder gab es Einwilligungserklärungen und Unterschriften, samt den Risiken, welche bei Augenop’s immer auch den kompletten Verlust des Augenlichts beinhalteten. Doch wenn wir nichts machen , dann verlieren unsere Kinder das Augenlicht garantiert.

Los gings in den OP-Saal. Wir kannten uns schon gut aus und man ließ uns vor dem Saal warten. Es dauerte länger als geplant und als die OP fertig war, erhielten wir auch die Erklärung warum. Während der Augenoperation gab es es Komplikationen und Einblutungen, sodaß die Chirurgen sich nicht getraut haben, die experimetelle Flüssigkeit einzusetzen. Es wurde also doch Öl genommen und unsere Kinder mußten so auf dem Bauch liegen bleiben.

Da Patrick sich immer überstreckte, war es für ihn keine Freude.

Nach einigen Wochen gab es die „Rück-OP“. Wieder Unterschriften, Risiken, Warten. Das Öl mußte wieder aus dem Auge heraus und der Körper mußte das Loch durch eigenes Wasser ersetzen. Dieses verlief ohne Probleme.

Das Resultat dieser Augenbehandlungen war, das beide Kinder auf einem Auge komplett blind waren und das andere Auge eine Hell/Dunkel-Wahrnehmung behielt. Dies war wichtig für den Tag-Nacht-Rhythmus.

Nun mußten wir nur in 1/4 jährlichem Rhythmus die Uniklinik besuchen um den Augendruck zu messen und diesen Zustand zu erhalten. Das geht bis zum heutigen Tage so.

Dr. Orth unser Oberarzt der Intensivstation gab uns am Tag der Entlassung mit auf den Weg, das man viele Statistiken bemühen könne, was unsere Kinder noch mit der Zeit für Probleme bekommen würden. Jedoch sollten wir uns vor Augen halten, das wir nur dafür sorgen müssen “ …machen Sie Ihre Kinder zu glücklichen Kindern!“. Und dies haben wir uns zu unserem Lebensmotto gemacht.

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