Patrick & Julia

Unser Frühchen

Julia Krebs

Geboren am 15.07.1999
( 26. Schwangerschaftswoche (SSW) mit 580g in Saarlouis.

  1. obstruktive Bronchitis mit BPD ( Bronchopulmonale Dysplasie)
  2. proportionale Wachstumsretardierung
  3. zentrale Muskeltonus- und koordinationsstörungen mit Tetraspastik
  4. Retinopathia praematurorum
  5. dyskinetische Cerebralparese
  6. Frühgeborenenanämie mit Z.n. Vielfachtransfusion
  7. Pneumonie, d.h. sie kann nicht laufen, sprechen, kauen.
  8. keine kontrollierte Motorik, d.h. sie kann nicht greifen, unterstützend helfen o.ä …

Entwicklung:

Unzählige Krankenhaus-Aufenthalte

Nach einem halben Jahr im Krankenhaus wurde Sie entlassen. Danach bekam Julia Frühförderung und Blindenfrühförderung. Bisher hat sie unzählige Krankenhausaufenthalte hinter sich, meistens wegen Ihrer chronischen Bronchitis ( oft 2-3 mal im Jahr – während der Übergangszeiten von Winter-Frühling oder Herbst- Winter).

Rest-Sehvermögen

Direkt nach der Geburt hat man ein Loch im Dünndarm bei Ihr diagnostiziert, was zur Folge hatte, das sie für 2 Monate nach Homburg verlegt wurde. Als Sie zurückkam, hat man die Augen untersucht und eine Netzhautablösung festgestellt. Durch 5 weitere Operationen haben wir Ihr ein Rest-Sehvermögen bewahrt. Sie kann Hell und Dunkel unterscheiden. Allerdings kann sich die Situation jederzeit verschlechtern, wie wir im letzten Jahr feststellen mußten. Der Augendruck erhöhte sich und sie mußte wieder eine riskante OP über sich ergehen lassen.

Sprach – und Eßtherapie

Seit ihrer Geburt bekommt Sie Krankengymnastik. Schon im Brutkasten fing die Therapeutin damit an.

Seit dem Kindergarten bekommt sie zusätzlich Ergotherapie und Massagen, was ihr hilft, Ihre Muskulatur weiter zu entspannen und weniger Spastiken aufkommen zu lassen.

In den ersten 7 Jahren bekam Sie Logopädie ( Sprach – und Eßtherapie ). Im letzten Jahr haben wir uns entschieden, die Therapie nicht mehr weiterzuführen, da Julias Eßverhalten sich zunehmend verschlechtert hat. Sie nimmt fast ausschließlich Brei und flüssige Nahrung zu sich. Sprechen wird sie nie können. Die Therapie, wie zum Schluß das Essen, war für sie und für uns eine Qual. Keine Mahlzeit ging ohne Geschrei und Weinen ab. Deshalb haben wir uns im Herbst 2007 dazu entschlossen, ihr eine Magensonde legen zu lassen. Nicht zuletzt auch wegen Ihrer vielen Infekte, die an Ihrer kaum vorhandenen Substanz und Abwehrkräften gezehrt haben. Leider hat sich die Sonde entzündet und sie mußte wieder herausgenommen werden. Danach folgten 10 Tage Antibiotika im Krankenhaus. Das Endresultat ist, das wir im Moment von dem Legen einer weiteren Sonde absehen, da Julia die Sondennahrung gerne durch den Mund aufnimmt, und so schon 2 kg zugenommen hat.

Kindergarten und Schule

Julia ging in den Kindergarten der Louis-Braille Schule in Lebach und geht seit August 2007 in die Schule für Blinde und Mehrfachbehinderte. Julia hat seit ca. einem Jahr verstärkt Haarwuchs im Initmbereich und unter den Achseln. Ein Gutachten fand aber heraus, daß das keine unnormale Verfrühung der Pubertät ist.

Im Alltag

Julia ist ein sehr ruhiges Kind und sehr genügsam. Wir können Sie ohne Probleme tagsüber im Krankenhaus lassen, während sich Monika um Patrick kümmert und ich meiner Arbeit nachgehe. Sie hört sehr gerne Musik – allerdings nicht immer das gleiche wie ihr Bruder. Wenn ihr der Musikstil nicht gefällt, beschwert sie sich mit weinen und motzen. Meistens hat sie ein aktuelles Lieblingslied, bei dem Sie total ausflippt. Sie wirft Ihre Arme und Beine weg und lacht lauthals. So haben wir unsere Maus am liebsten.

Aktueller Stand 2008

  • Julia liegt hauptsächlich oder sie sitzt in Ihrem angepaßten Stuhl
  • Julia kann sich nur zu einer Seite drehen
  • Julia kann nur flüssige Nahrung zu sich nehmen + Brei
  • Julia lacht gerne und viel
  • Julia wird nicht laufen oder stehen können
  • Julia kann nur hell oder dunkel erkennen
  • Julia kann nicht sprechen
  • Julia liebt Körperkontakt ( kuscheln)

Aktueller Stand 2010

Julia ist am 28.11.2010 friedlich entschlafen.

Julia – wir lieben dich!

Unser Frühchen

Patrick Krebs

Geboren am 15.07.1999 in Saarlouis als Frühchen in der 26. Schwangerschaftswoche (SSW) mit 670g.

  1. Dyskinetische Cerebralparese
  2. Deutliche Wahrnehmungsstörungen
  3. Kombinierter Entwicklungsrückstand
  4. Z.n. ANS Stadium 4 mit Übergang in eine BPD ( Bronchopulmonale Dysplasie) Stadium3-4
  5. Frühgeborenenanämie mit Z.n. Vielfachtransfusion
  6. V.a. gastroösophagealen Reflux


Geboren in der Elisabeth-Klinik in Saarlouis, kam er mit seiner Schwester direkt auf die Intensivstation. Hier lag er mehrere Monate im Brutkasten. In der 33 SSW. Stellte man bei ihm einen Netzhautablösung fest. Diese hatte nach 4 Operationen die Folge, daß das linke Auge vollblind wurde und das rechte Auge ein kleines Restsehvermögen behalten hat. Er wurde in den 6 Monaten Krankenhausaufenthalt immer wieder von Viren geplagt, die ihn jedesmal an die Grenze des Todes brachten. Nur dank der aufopferungsbereiten Pflege und Überwachung von Dr. Orth hat er diese Prüfungen überstanden.

Aktueller Stand 2008

  • Er liebt es stundenlang auf dem Boden herumzutoben.
  • Er ist als Blind eingestuft, kann aber (wahrscheinlich!) Farben oder Formen erkennen.
  • Er kann nicht gehen oder stehen, auch wenn wir im Moment darauf hinarbeiten ( ob es klappt, wissen wir nicht).
  • Er hat motorische Probleme, kann aber mit seinen Händen greifen, Dinge festhalten und in den Mund stecken.
  • Er hat Sprach- und Eßstörungen und kann deshalb nur pürierte Nahrung zu sich nehmen und nicht sprechen.
  • Er liebt Musik über alles. Damit läßt er sich beruhigen, wenn er mal wieder einen seiner Ausraster hat.

Aktueller Stand 2016

Patrick kam am 01.02.2016 von der Schule in eine Tagesförderstätte.